Tak wygląda leczenie raka w Polsce. Bożena: trzeba mieć pieniądze albo co sprzedawać - Beskidy News

Bożena zaczyna swoją historię od momentu, w którym padły z ust lekarza słowa nie pozostawiające żadnej wątpliwości — usłyszała, że ma raka. Była to dla niej całkowita niespodzianka, jak strzał między oczy. W jej rodzinie nikt wcześniej nie chorował na nowotwór, badania genetyczne również nie wskazywały na podwyższone ryzyko, a prowadzony przez nią styl życia był tak zdrowy, jak to możliwe — regularny sport, żadnego alkoholu, papierosów oraz zrównoważona dieta.

Robiła wszystko, żeby jej trójka dzieci nie domyśliła się, co się wydarzyło. Miały wtedy 7, 8 i 13 lat — dwóch synów i córka. Wiedziały jedynie, że mama znalazła się w szpitalu. To właśnie one były dla niej największym motorem do walki — miały swoje pasje, były szczęśliwe. Powiedziała sobie wtedy, że nikt ani nic im tego nie odbierze. Ta walka toczyła się chyba bardziej dla nich niż dla niej samej.

Objaw, który uruchomił syrenę alarmową

Kiedy dziś patrzy na to, co wydarzyło się wiosną 2023 r., paradoksalnie odczuwa wdzięczność, że pojawił się sygnał, który uruchomił w niej syrenę alarmową — choć wtedy o nowotworze nawet nie pomyślała. W trakcie samobadania piersi wyczuła pod pachą guzek, który był bolesny. Utwierdziła się w przekonaniu, że przecież rak nie boli. Zakładała, że chodzi o jakąś infekcję i stąd powiększony węzeł chłonny.

Ból jednak narastał, a zmiana nie znikała. Doszło do momentu, w którym samo założenie biustonosza wywoływało ciągłe dolegliwości, ponieważ materiał uciskał guza. Lekarka rodzinna po zbadaniu palpacyjnym powiedziała jej, że rak nie boli, ale wyraz jej twarzy sugerował, że coś jest jednak nie w porządku. Od razu otrzymała skierowanie do poradni chirurgicznej w tej samej przychodni, a na badania czekała zaledwie kilka dni. Wkrótce przeszła biopsję gruboigłową.

W dniu, w którym miała odebrać wyniki, jechała z córką do lekarza. Zamierzała wziąć kopertę przelotem, rzucić okiem i wraz z małą pojechać dalej do przychodni. Nic z tych planów się jednak nie zrealizowało. Kiedy siedziały w samochodzie, otworzyła wynik i zakręciło jej się w głowie — rak inwazyjny, bez specjalnego typu. Zrobiła zdjęcie kartki i przesłała je mężowi, który zareagował krótkim: "Jak to?". Odrętwienie trwało tylko chwilę — mąż powiedział, żeby dzwoniła i umawiała wizyty, bo trzeba działać.

Niepotrzebna operacja i początek koszmaru

W gabinecie lekarz oznajmił jej wprost, że ma raka piersi — na szczęście nie potrójnie ujemnego. Kolejne badania ujawniły 18 punktów zapalnych w prawej piersi, a podejrzany okazał się węzeł chłonny wartowniczy, który stanowi kluczowy punkt na drodze rozprzestrzeniania się komórek nowotworowych. Chirurg zdecydował o mastektomii prawej piersi i usunięciu węzła. Podczas drugiego zabiegu wycięto jej dodatkowe węzły chłonne w dole pachowym. Później okazało się, że była to interwencja całkowicie zbędna — badania pokazały, że rak ich nie zajął.

Kiedy, jak opowiada Medonetowi, zwróciła lekarzowi uwagę, że usunięto węzły niepotrzebnie, usłyszała, że w sumie tak, można było najpierw spróbować radioterapii, ale taka zapadła decyzja. Ta odpowiedź wbiła ją w fotel. Dla lekarza sprawa była zamknięta, dla niej zaczynał się koszmar, bo usunięcie węzłów oznaczało niepełnosprawność. Prawej ręki nie czuła do połowy przedramienia, była zdrętwiała i wręcz parzyła.

Wycięcie węzłów chłonnych wiąże się z potwornymi obrzękami — limfa nie ma ujścia, cofa się do dłoni i przedramienia, uciskając nerwy. Ręka staje się niesprawna, a bólowi towarzyszy bezsilność. Bywają dni, w których nie potrafi pisać, utrzymać telefonu czy kubka, o krojeniu chleba i przygotowaniu dzieciom kanapek nie wspominając. Wiele talerzy potłukła, bo wszystko leciało jej z rąk. Jedynym ratunkiem było regularne odprowadzanie limfy — i wtedy ujawniły się problemy, o istnieniu których nie miała pojęcia.

Rehabilitacja z NFZ — informacja tylko z korytarza

Okazuje się, że skierowanie na rehabilitację refundowaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) trzeba dostać w ciągu siedmiu dni po wyjściu ze szpitala. Po tym czasie ta ścieżka się zamyka. Kłopot polega na tym, że w tym okresie zazwyczaj nie odbyła się jeszcze wizyta kontrolna, więc nie ma kto skierowania wystawić. Przede wszystkim jednak nikt nie informuje pacjenta, że sprawę trzeba załatwić w tak krótkim terminie — dowiaduje się o tym dopiero na korytarzu, od innych chorych, gdy jest już po fakcie.

Tak wyglądało to zarówno u niej, jak i praktycznie u wszystkich pacjentów, których poznała w poradni onkologicznej. W takiej sytuacji pozostaje wyłącznie rehabilitacja prywatna — i wszyscy, których spotkała, zarówno starsi, jak i młodsi, byli przyzwyczajeni do korzystania z własnego fizjoterapeuty. Wyglądało to tak, jakby ludzie po prostu godzili się z tym, że system nie działa.

Sama także wzięła sprawy w swoje ręce — odnalazła w sieci proste filmy z ćwiczeniami pomagającymi w drenażu limfy. Wykonywała je ze łzami w oczach z powodu bólu, ale przyniosły efekty. Jest przekonana, że pozwoliły odzyskać ruchomość ręki, jednak w żadnym razie nie były wystarczające. Choroba rozbiła również ich życie zawodowe — prowadzili razem z mężem firmę, w której zdobywała zlecenia, i gdy przez raka rozsypała się ona, upadła też firma, a wraz z nią stabilność finansowa.

W tamtym czasie interesowało ją tylko jedno — jak najszybciej wyjść z choroby, przede wszystkim dla dzieci. To dodawało jej sił. Nadszedł jednak moment, kiedy domowy drenaż przestał wystarczać i konieczne było znalezienie fizjoterapeuty. Zaraz po operacji płaciła 180 zł za godzinę, dwa razy w tygodniu, a obecnie stawka wynosi 250 zł za godzinę. Ceny rosną, a dodatkowo zrekonstruowana pierś jest zbyt ciężka, przez co pojawiło się zwyrodnienie kręgosłupa, którym również musi się zajmować terapeuta.

Korzystała z rehabilitacji w ramach NFZ, ale nie ma znacznego stopnia niepełnosprawności, więc na 10 zabiegów musiała czekać rok. Oznaczało to konieczność radzenia sobie własnymi siłami. Pewnego dnia przypadek sprawił jednak, że wydarzyło się coś nieoczekiwanego.

Onkozbiórka i przełamanie wstydu

Codziennie przeszukiwała internet w poszukiwaniu usług rehabilitacyjnych i wtedy natrafiła na informacje o onkozbiórkach organizowanych przez Fundację Alivia, która prowadzi też bezpłatny portal wsparcia dla osób chorych onkologicznie i ich bliskich — Moja Alivia. Bardzo szybko postanowiła założyć własną zbiórkę. Dziś sądzi, że decyzja zapadła głównie pod wpływem emocji, ponieważ później zaczęły pojawiać się myśli o tym, co powiedzą znajomi, że Bożena sobie nie radzi.

Całe życie była twarda, więc pokazanie innym, że potrzebuje pomocy, było dla niej wyjątkowo trudne. Nie potrafiła się przełamać i udostępnić zbiórki, pisać o niej znajomym. Nie chciała żebrać — tak jej się to wtedy kojarzyło. Dziś już z tego wyrosła, ponieważ choroba potrafi całkowicie zmienić sposób patrzenia na życie. Zaczęły pojawiać się pierwsze wpłaty, a przede wszystkim pierwsze komentarze, które czytała po kilka razy dziennie. Odezwali się nawet ludzie, z którymi 20 lat temu chodziła do przedszkola.

Dzięki onkozbiórce udało jej się kupić aparat do drenażu limfatycznego, który jest ratunkiem, gdy nie może utrzymać kubka w dłoni. Przede wszystkim jednak inwestuje w rehabilitację, bo to jedyna szansa na sprawność i powrót do normalnego życia zawodowego, oraz zabezpiecza środki na to, co może się jeszcze wydarzyć. Co pół roku przeżywa ten sam horror pod tytułem: badania kontrolne z NFZ. Na razie wszystko wskazuje, że nie ma podejrzenia wznowy, ale liczyć się musi ze wszystkim.

70 tys. zł i lista niewidzialnych wydatków

Poza rehabilitacją leczenie raka niesie za sobą całą serię niewidzialnych kosztów. Żeby mogła spać z puchnącą ręką, potrzebowała medycznego materaca odpowiednio wyprofilowanego, specjalnej poduszki, rękawa przeciwobrzękowego, do tego doszło leczenie kręgosłupa. Po trzech latach walki z chorobą wylicza, że kosztowało ich to co najmniej 70 tys. zł. Nie doliczyła do tego upadłej firmy, ogromnego stresu i zdemolowanego życia. Nie ma żadnych dalekosiężnych planów, o oszczędzaniu nie ma nawet co marzyć — wszystko dzieje się "na już".

W szpitalu usłyszała, że dzięki rehabilitacji może osiągnąć dobre rezultaty, ale z upływem czasu będzie już tylko gorzej. Po trzech latach stwierdza, że rzeczywiście tak jest. Skupiła się na obrzęku i kręgosłupie, tymczasem blizna po operacjach została zaniedbana i powstał zrost. Żeby go rozruszać, potrzebna jest kolejna fizjoterapia — kolejne 250 zł za godzinę. Zrost wygląda podejrzanie w badaniu USG, więc kontrole muszą być częstsze, a w ramach NFZ nie ma szans, by odbywały się co dwa miesiące, dlatego trzeba organizować je prywatnie.

Często słyszy się, że pacjent onkologiczny zostaje porzucony i pozostawiony sam sobie. Na początku myślała, że to nieprawda, przecież ma zaplanowane wizyty kontrolne. Dopiero kiedy człowiek zagłębia się w temat, rozumie, że tych problemów będzie tylko przybywać. Kręgosłup, który już się nie wyprostuje, przewlekłe zapalenia żołądka wywołane stresem — to wszystko się napędza, a system nie jest przygotowany na taki ciąg dalszy. NFZ wycina raka, zapobiega przerzutom, ale na tym się przecież sprawa nie kończy.

Psychoonkolog o kryzysie po diagnozie

Diagnoza choroby nowotworowej to jeden z najbardziej kryzysowych momentów w życiu, ponieważ w ułamku sekundy burzy fundamentalne poczucie bezpieczeństwa — wyjaśnia psychoonkolog Aleksandra Dryzner. Z psychologicznej perspektywy pacjent doświadcza nagłej utraty kontroli nad własnym ciałem, planami i przyszłością. W obliczu tak ogromnego zagrożenia naturalną reakcją staje się poszukiwanie wszelkich możliwych dróg ratunku — czasem także poza standardowym schematem medycznym, co wiąże się z olbrzymimi kosztami finansowymi.

Zdarza się również, że leczenie proponowane w ramach NFZ jest niewystarczające albo niektóre terapie nie są w Polsce refundowane. Pieniądze w chorobie onkologicznej, choć same w sobie nie leczą, stają się narzędziem odzyskiwania kontroli. Ta materialna stabilizacja pełni rolę psychologicznego bufora, zmniejszając lęk i pozwalając choremu skoncentrować się na samym procesie zdrowienia.

W procesie zbiórek funduszy oraz przyjmowania wsparcia finansowego od bliskich i nieznajomych dzieje się jednak coś głębszego, co wykracza poza wymiar ekonomiczny. Człowiek chory onkologicznie mierzy się z dojmującym poczuciem osamotnienia w swoim cierpieniu. Kiedy społeczność — rodzina, przyjaciele, a często zupełnie obce osoby — mobilizuje się, by pomóc finansowo, pacjent otrzymuje potężny komunikat emocjonalny. Świadomość, że inni dobrze mu życzą i chcą, żeby żył, staje się motorem uwalniającym energię oraz nadzieję.

Lekarz i pacjent po jednej stronie

Bożena w rozmowie z Medonetem podkreśla, że w tak krytycznym momencie życia jak walka z rakiem człowiek bardzo często jest z tym wszystkim sam — i chodzi tu nie tylko o system, w którym staje się jedynie numerem, przypadkiem do opracowania. Chodzi też o ludzi, od których odgradza go niewidzialna ściana lęku, wstydu i obawy, że nikt tego nie zrozumie. U niej ten mur runął w momencie zetknięcia się z onkospołecznością Alivii. Z fascynacją czytała, jak ludzie polecali sobie sprawdzone miejsca, doradzali sobie i nie licytowali się, komu jest gorzej.

O ile na początku wydaje się, że na placu boju jest się tylko z własną chorobą, okazuje się, że takich wojowników jest znacznie więcej i są bliżej, niż można było przypuszczać. Nie zapomni, jak jej ginekolog powiedział, że za jakiś czas co drugi z ludzi będzie miał kartę DILO, a potem przyznał, że sam musi zamknąć gabinet, ponieważ zaczyna leczenie onkologiczne.

Dziś przyznaje sama przed sobą, że na początku całej tej przeprawy z rakiem bała się nie tylko żebrania, ale i tego, że ludzie zaczną ją pocieszać, podczas gdy ona nie chciała pocieszania ani litości — chciała działać. Cudowne okazało się to, że otaczają ją ludzie, którzy również chcą działać. Właśnie to dodaje jej skrzydeł.

Onkolog o lukach w systemie

Odpowiedź na pytanie, czy NFZ wystarczająco refunduje leczenie nowotworów, brzmi zdaniem onkologa Kamila Karpowicza: w dużej mierze tak, ale nie w pełni. W ostatnich latach dostęp do nowoczesnej terapii onkologicznej w Polsce zdecydowanie się poprawił. Coraz więcej leków jest refundowanych, rozwijają się programy lekowe, a wielu pacjentów otrzymuje terapie na światowym poziomie. Znacznie gorzej system radzi sobie natomiast z opieką wspomagającą.

Pacjent nie kończy leczenia w dniu ostatniej chemii czy operacji. Bardzo często przez kolejne miesiące, a nawet lata potrzebuje rehabilitacji, leczenia bólu, wsparcia psychologicznego, fizjoterapii oraz leczenia powikłań. Właśnie w tych obszarach najczęściej pojawiają się kolejki albo konieczność sięgnięcia po świadczenia prywatne. Zmiany są zdecydowanie potrzebne, szczególnie w kilku obszarach.

• Po pierwsze, lepszy dostęp do rehabilitacji onkologicznej. Pacjentka po mastektomii czy operacji narządu ruchu powinna mieć możliwość rozpoczęcia fizjoterapii niemal od razu, a nie po kilku miesiącach oczekiwania.
• Po drugie, kompleksowe leczenie obrzęku limfatycznego. To przewlekłe powikłanie, które wpływa na codzienne funkcjonowanie, zdolność do pracy i jakość życia. Powinno być traktowane jako element leczenia onkologicznego, a nie dodatkowy problem pacjenta.
• Po trzecie, większe wsparcie psychoonkologiczne i socjalne. Choroba nowotworowa dotyka nie tylko organizmu, ale całej rodziny. Wreszcie opieka koordynowana. Pacjent nie powinien sam organizować rehabilitacji, porad specjalistycznych i kolejnych konsultacji. System powinien prowadzić go przez cały proces leczenia i powrotu do sprawności.

źródło: medonet.pl